在我們的身邊,有一群來自“星星的孩子”,他們孤獨無助,就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍。為了不讓他們的光芒獨自暗淡,越來越多的人志愿加入到點亮“星星的孩子”的隊伍當中。今年的4月2日是世界自閉癥日的第10個年頭,我們究竟該如何用愛的懷抱,融化他們的孤獨,點亮他們的世界呢?
自閉癥又稱為孤獨癥,是一種廣泛性智力發(fā)展障礙,通常在2歲左右發(fā)病,他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里,因此又被稱作來自星星的孩子。
陳元菁告訴我們,她是在一歲左右發(fā)現(xiàn)兒子有問題的。別的孩子都開口說話了,但她的兒子不會。她記得最清楚,她說這是大樹,她兒子跟她說這是大樹。然后她問兒子這是什么,兒子就跟她一樣說這是什么,就是鸚鵡學舌,不會回答問題??邶X很清楚,廣告可以從頭背到底,但是只會跟著話說。
自閉癥患兒母親 陳元菁
上海青聰泉兒童智能訓練中心副院長張穎慧介紹說,自閉癥是先天性的,而不是后天形成的。當嬰兒來到這個世界的時候就已經(jīng)攜帶了自閉癥的基因,只是一開始沒有表現(xiàn)出來。一般來說到3歲是一個檻,會有一個很明顯的癥狀表現(xiàn)。
上海青聰泉兒童智能訓練中心副院長 張穎慧
自閉癥被認為是精神類疾病中的癌癥,至今,自閉癥的病因在醫(yī)學界尚無定論。現(xiàn)代醫(yī)學手段還不能從根本上治愈自閉癥,只能靠堅持康復訓練來刺激患兒的智力發(fā)育,而6歲之前更是孩子的黃金干預期。
王華是天使知音沙龍的志愿者,天使知音沙龍是一個全公益的項目,他們用音樂來幫助患有自閉癥的孩子。王華說他們只是改變那些孩子,而不是治療,是用音樂來緩解家長的痛苦,讓孩子和家長有一個輕松的環(huán)境。
天使知音沙龍志愿者 王華
陳元菁說她非常感謝天使知音沙龍,能讓她的孩子接觸到音樂這個神奇的“藥”。她兒子從4年級開始學小號,到現(xiàn)在已經(jīng)有5年了。在學校里,她兒子現(xiàn)在可以坐下來聽老師講課,可以上體育課搞體育活動。在天使知音沙龍他是班長,他會負責每一個學生,家長來都會和人家打招呼、接待,擺凳子、椅子。他把自己作為沙龍的主人,是非常有自信、有自治力的孩子。完全變了一個人,現(xiàn)在就是一個陽光男孩。
陳元菁兒子在演奏小號
張穎慧表示,在改變自閉癥孩子的過程中,最難的是如何接納他們。因為他們的表現(xiàn)常常會讓我們誤會他們什么都不懂,什么都不知道,不可能有未來,會給他們設限,覺得他們就是一群也許一輩子都要等著別人為他們服務的特殊人。其實不然,他們有他們自己的想法,他們想過自己的生活,他們也有自己的才能,他們渴望被我們理解。所以對我們來說,更重要的是改變對他們的看法。
的確,近年來我國的自閉癥發(fā)病率不斷攀升,醫(yī)學界估計自閉癥患者可能超過1000萬,0-14歲兒童患兒的數(shù)量可能超過200萬。當自然規(guī)律無法違背,孩子病情未愈父母年華已老,我們的社會能接納他們嗎?
陳元菁覺得現(xiàn)在隨著接納程度、宣傳力度、社會認可程度向好,她的擔心會少一些,畢竟她孩子病情還是比較輕的,以后會工作,會有自己的生活。但是對一些中重度的孩子來說,家長們最擔心的是日后老了,孩子還不能自己獨立生活該怎么辦?
王華也認為要學校和單位都接受自閉癥的孩子很難,上海的特殊教育已經(jīng)做的非常好了,在全國也是領先的。但是在她了解下來,自閉癥的孩子只有兩條路,一個是輔讀學校,一個是隨班就讀。輔讀學校更多是針對唐式綜合癥,自閉癥孩子情商差一點,但是智商是非常高的。他們的教材就是很簡單的一些日常東西,對他們來說太不夠了,他們是“吃不飽”的。而隨班就讀則太難為孩子了,他們需要更多的時間,老師說一遍,一般小朋友都接受了,但他要說十遍,因為他可能只有一遍是聽的。所以王華最大的心愿是能開辦一所專門的自閉癥學校。
張穎慧也表達了與陳元菁同樣的擔憂,她非常希望以后能夠給自閉癥患者更多的就業(yè)機會,或者給他們一些專業(yè)技能培訓。其實他們真的不是不會,一定要給他們機會。
自閉癥的孩子就像蝸牛,雖然走的很慢,但一直都在進步,哪怕是一毫米,也應該被肯定。也許他們的接受能力有限,也許培養(yǎng)他們需要長期的努力,但是只要這個社會給他們一個寬松的空間,投入更多的關愛和理解,陪伴他們的將不再是孤獨,“星星的孩子”也會有美好的未來,屬于他們的星空將會更加廣闊。
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