今天（4月2日）是第16個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。隨著“星星的孩子”們逐漸長大，父母慢慢變老，把他們安置在哪里才能夠得到妥善的照護(hù)，是“星星父母”們最焦慮的問題之一。為了消除這些顧慮，一群來自全國各地的“星星父母”在安徽金寨縣的大別山深處，開啟了一場全新的探索。

星星家園里的年輕人正在山中徒步

上午9點(diǎn)，安徽省六安市金寨縣的大別山深處春雨濛濛。一群孤獨(dú)癥患者穿著雨衣、撐著雨傘，在山間徒步，幾位老師緊緊跟在隊(duì)伍當(dāng)中，時(shí)刻觀察著他們的情緒變化。

金寨星星小鎮(zhèn)項(xiàng)目發(fā)起人余華的兒子小滿也在隊(duì)伍當(dāng)中。余華告訴記者，徒步一方面讓他們呼吸新鮮空氣，鍛煉身體；另一方面，也是讓他們釋放體力，有利于情緒平穩(wěn)。

大別山深處的星星家園

5公里徒步結(jié)束，他們回到了“星星家園”，這里是19個(gè)孤獨(dú)癥患者在金寨住了近6年的家。

澤林，30歲，來自安徽，雖然沒有語言能力，但他愛笑，是這里最年長的大哥哥。

豆子，15歲，來自內(nèi)蒙古，同樣沒有語言能力，但心靈手巧，是這里最小的弟弟。

17個(gè)生活老師照看著19個(gè)孤獨(dú)癥患者。他們上午徒步、幫廚，下午跑步、做操。按照余華為他們定制的課程表，這些年輕人在金寨的生活安穩(wěn)、規(guī)律。

星星家園里的年輕人正在幫廚

小滿今年28歲，3歲時(shí)確診孤獨(dú)癥。和很多孤獨(dú)癥患者一樣，小滿成年之前，一邊接受康復(fù)訓(xùn)練，一邊到特殊學(xué)校學(xué)習(xí)。然而成年之后，余華發(fā)現(xiàn)，他和多數(shù)大齡重癥孤獨(dú)癥患者一樣，也面臨著無處可去的窘境。

書法是小滿的興趣愛好之一

余華告訴記者，16歲以后的孤獨(dú)癥患者，需要一個(gè)穩(wěn)定的長期住所，然而這樣的地方在北京并不好找?！耙环矫媸呛芏鄼C(jī)構(gòu)因?yàn)楦鞣N原因經(jīng)常搬遷，而這種不穩(wěn)定的環(huán)境對孤獨(dú)癥患者來說，是一種負(fù)面的刺激；另一方面，對于大齡重癥孤獨(dú)癥患者來說，能夠提供夜間照護(hù)的機(jī)構(gòu)資源稀缺，即便是有，可能也離家特別遠(yuǎn)。因此，在成年之后，小滿一直沒有一個(gè)合適又穩(wěn)定的照護(hù)場所?！?/p>

星星家園

2016年國慶節(jié)，余華和丈夫一起，帶著小滿從北京回到金寨老家?？吹郊亦l(xiāng)舒適放松的生活環(huán)境，他們萌生了帶小滿在這里住一段時(shí)間的想法?！盎貋碇螅覀円舶l(fā)現(xiàn)他有很大的變化，就是能夠情緒穩(wěn)定下來。比較穩(wěn)定的人際關(guān)系，我覺得對他來講特別重要?！?/p>

2017年的春天，經(jīng)過5個(gè)月的努力，余華在山清水秀的梅山水庫邊，把一處閑置多年的院子，打造成了小滿在金寨的家，取名“星星家園”，希望這里可以成為小滿穩(wěn)定的居所。

余華的理念和做法得到不少孤獨(dú)癥患者家長的認(rèn)同，有些家長還來到“星星家園”實(shí)地參觀、考察。隨著呼應(yīng)的家長越來越多，他們有了一個(gè)更加大膽的想法：由家長共同出資，在金寨為孤獨(dú)癥孩子打造一個(gè)永久的家——“星星小鎮(zhèn)”。

金寨梅山水庫

怎么樣才能讓安置孩子的地方永久存在，避免日后到處搬遷騰挪的煩惱呢？家長們認(rèn)為，通過買地，自己建造房子可能是最好的選擇?！拔覀冃切切℃?zhèn)的項(xiàng)目是通過購買的方式買了這個(gè)土地，這個(gè)土地是商業(yè)服務(wù)型用地，相當(dāng)于養(yǎng)老院。那么土地和未來我們建設(shè)好的這些房產(chǎn)，它的所有權(quán)是金寨星星小鎮(zhèn)的?！?/p>

星星小鎮(zhèn)九棟大樓已經(jīng)建好

招股、買地、建房，經(jīng)過6年的努力，“星星小鎮(zhèn)”的雛形逐漸清晰，九棟大樓全部封頂，接下來即將進(jìn)入裝修階段。余華說，他們爭取今年年底可以讓孩子們從“星星家園”搬到“星星小鎮(zhèn)”。

九棟大樓中，有兩棟是供家長居住的公寓樓，兩棟是分別用于康復(fù)訓(xùn)練和工作坊的功能樓，以及三棟專門為孤獨(dú)癥患者設(shè)計(jì)的家庭單元樓。此外，”星星小鎮(zhèn)”還特意規(guī)劃了一棟對外開放的商業(yè)體，“比如說我們開個(gè)超市，開個(gè)快遞點(diǎn)，或者洗車房，都有可能?！?余華告訴記者，這棟商業(yè)體是為孤獨(dú)癥患者創(chuàng)造參與勞動(dòng)輔助就業(yè)的機(jī)會(huì)，實(shí)現(xiàn)他們的社會(huì)價(jià)值。

據(jù)了解，“星星小鎮(zhèn)”一共可以容納126位孤獨(dú)癥患者，這意味著股東名額也是126個(gè)。對于招募什么樣的家庭成為股東，“星星小鎮(zhèn)”有著嚴(yán)格的要求。

余華介紹，入股星星小鎮(zhèn)的股本是50萬，對前期股東另外還有50萬的借款。這100萬元用于小鎮(zhèn)的建設(shè)。出資家庭的孩子擁有在小鎮(zhèn)生活的權(quán)利，但每月還需要額外支付一筆錢用于日常生活開銷。

余華和星星家園的生活老師

余華介紹稱，目前已經(jīng)有近70個(gè)孤獨(dú)癥家庭經(jīng)過資格審核，成為了“星星小鎮(zhèn)”項(xiàng)目的股東。

同樣因?yàn)橘澩靶切切℃?zhèn)”的運(yùn)營理念，田漢芬也希望加入其中，成為股東之一。目前，她已經(jīng)帶著患有孤獨(dú)癥的兒子來到“星星家園”?！八麄冊谶@個(gè)地方，雖然能力很弱，（但是）也可以勞動(dòng)，也可以有自己的生活。我認(rèn)為他們就是要把孩子當(dāng)成一個(gè)一個(gè)有價(jià)值的人去安排一生，我覺得這樣很好?！?/p>

有人認(rèn)為，“星星小鎮(zhèn)”是孤獨(dú)癥家庭群體中的“富人俱樂部”。對于這樣的說法，余華有些無奈。因?yàn)樽畛趼涞亟鹫?，地方政府也有一些?dān)憂，那就是萬一這些家庭后續(xù)支付能力變?nèi)酰敲?，這些孤獨(dú)癥患者可能成為當(dāng)?shù)卣呢?fù)擔(dān)?！八哉Ｍ覀冊谡心嫉倪^程中，這些家庭一定是有一定的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)的，才能夠加入到這個(gè)小鎮(zhèn)里邊來。我們實(shí)際上是在探索的一個(gè)過程，這個(gè)探索的過程是需要有成本的?！?/p>

此外，余華表示，“星星小鎮(zhèn)”并不是一個(gè)封閉的烏托邦。未來，當(dāng)他們的運(yùn)營成熟之后，希望通過提供日間照料、分享運(yùn)營經(jīng)驗(yàn)、培訓(xùn)專業(yè)人員等方式，幫助到更多的家庭。

田漢芬和兒子

七年前，這群“星星父母”為了孩子們的未來抱團(tuán)取暖；如今，他們正通過自己堅(jiān)持不懈的摸索，讓曾經(jīng)的愿望一點(diǎn)一點(diǎn)成為現(xiàn)實(shí)。

未來，初創(chuàng)“星星小鎮(zhèn)”的這批父母老去之后，后續(xù)加入的父母會(huì)代替他們照顧孩子，一代一代接力下去。

七年來，余華的內(nèi)心也在悄然變化：從前的疲憊、焦慮、不安越來越少；如今，她平靜、踏實(shí)，對未來也越來越篤定。她希望，孤獨(dú)癥孩子們在這里能夠參與一些自己力所能及的事情，真正體現(xiàn)自己的價(jià)值。“這樣才可以說，作為家長，我們將來才能夠放心，真正放心地離去?！?/p>

（看看新聞Knew記者：周智敏 李維瀟 編輯：陳瑞霖 李姬蕓）