紀(jì)錄片《我和我的妥瑞氏》由上海廣播電視臺真實傳媒秦博工作室歷時一年創(chuàng)作。
2024年中,攝制組在全網(wǎng)征集妥瑞氏癥患者,拍攝這部罕見病紀(jì)錄片。
妥瑞氏癥,也被稱為抽動穢語綜合癥,簡稱TS。發(fā)病率僅為千分之一,常起病于兒童青少年時期,目前沒有特效藥。
怪叫、穢語、控制不住的抽動,對很多家長來說,接受拍攝,近乎不可能。但意外的是,在互聯(lián)網(wǎng)上,幾天內(nèi),我們就得到了十多位成年妥瑞氏癥患者的支持,他們說自己愿意面對鏡頭,講述自己和妥瑞氏癥的故事。
妥瑞氏癥,作為一種神經(jīng)系統(tǒng)障礙,并沒有被定義為精神殘疾,也就沒有沒有像殘疾證那樣的就業(yè)優(yōu)待。對很多妥瑞氏癥患者來說,找一份工作,你得先讓對方接受你所有的缺點。
編輯: | 祝聞豪 |
責(zé)編: | 劉佳 |
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